A Luta de uma criança pela vida.

Na cidade de Bom Conselho uma mãe, Ana Carolina, pede ajuda para tratar sua filha, Ana Lis, de uma doença rara, que pode levar à óbito. Ela conta a sua verdadeira saga e do seu anjinho em busca desse tratamento:

"Ana Lis apresentou os primeiros sintomas de Alergia a Proteína do Leite de Vaca (APLV) antes do primeiro mês de vida e ainda antes de completar 30 dias já estava internada devido desidratação. O diagnóstico veio aos 40 dias de vida e nos primeiros exames laboratoriais foi notado que ela também tinha uma ausência de  Imonuglobulina A (IgA) o que faz ela ter maior facilidade de contrair infecções  (ela até a data já havia tido infecção urinaria, bronquiolite, pneumonia e várias conjutivites).

Com o uso de uma fórmula especial os sintomas da alergia melhoraram, porém ainda era presente e até parecia piorar, foi quando com orientação médica foi retirado o leite “in natura” que é necessário ferver de dentro de casa e passamos a utilizar apenas o leite em pó com cuidado para não contaminar.

Aos quatro meses de vida foi iniciada a introdução alimentar, com frutas e legumes e Ana Lis começou a apresentar reações a outros alimentos e a introdução foi adiada porque no meio dos testes ela apresentou reações anafiláticas graves.  Aos sete meses Ana Lis começou a precisar ser internada para novos testes alimentares e sempre havendo rejeições e foi dado o diagnóstico  de Alergia a Múltiplas Proteínas Alimentares.

Em dezembro de 2017, Ana Lis necessitou de uma Endoscopia Digestiva Alta (EDA) com biópsia para verificação de Doença Eosinofílica que foi descartada, porém ela apresentou alterações que após investigação e análise do prontuário hospitalar revelaram uso de drogas compatíveis com reação alérgica e comprometimento cardíaco durante o exame que foi realizado em centro cirúrgico. O hospital não prestou esclarecimentos satisfatórios sobre o ocorrido e o caso segue sem esclarecimento, porém em decorrência disso foi necessário realização de Ressonância Magnética  e Eletroencefalograma que a levaram ao uso de anticonvulsivante temporariamente.

Após o resultado do exame houve mais um internamento, dessa vez mais “insistente” e ela saiu do hospital aceitando alguns alimentos, com a recomendação de novos testes em casa e vários remédios para controlar os sintomas gástricos, porém com o passar dos dias ela começou a apresentar reações e necessitamos recomeçar todo processo, retirando os alimentos para oferecer um alimento por vez e é nesse estágio que nos encontramos.

Atualmente Ana Lis come, de forma segura, banana, melancia, biscoito de arroz e um pão limpo de leite. No mês passado ela usou 18 latas da fórmula especial, sendo que a prefeitura está disponibilizando 8 (que é o compatível com a idade dela para uma criança que se alimenta).

O período mais estável que Ana Lis já teve foi no final de 2017 quando ela passou cerca de 3 meses apenas no uso da fórmula e sem realizar testes alimentares.

INÍCIO DO TRATAMENTO ABRIL/2018

Para irmos para consulta precisamos fazer vários exames laboratoriais antecipados e com o resultado na mão seguimos para Natal-RN onde um grupo de mães se juntaram e levaram o médico para atender. O dia de Ana Lis foi 28/04.

Na consulta tirei todas as minhas dúvidas e muito calmamente ele (o médico) me explicou o porque de tudo. Após cerca de 2 horas chorando e rindo ao mesmo tempo saí do consultório, e lá  vai o resumo…

-A imunidade de Ana Lis melhorou numericamente e está próximo do esperado para idade, porém está com funções invertidas, o que ainda nos deixa em alerta. Por causa as vacinas continuam suspensas;
-Aninha está muito inchadinha devido aos corticóides. Mãos, pés, rosto, etc. estão “gordinhos” e isso é  decorrente das constantes reações que ela apresentou. Na consulta recapitulamos tudo e ela teve ao menos 1 reação alérgica grave por mês nos últimos 6 meses, o que fez necessário  o uso do corticóide de forma quase que continua;
-Lis apresenta alterações neurológicas decorrentes das reações alérgicas.
Ela cai sem ter reflexos de proteção, apresenta algumas estereotipias, tem fixação em um determinados objetos, apresenta estranhamento e dificuldade de adaptação além do normal e etc. Essas reações são  as que mais nos preocupam pelos seus danos a longo prazo e não  é  coincidentemente que elas surgem com a crise alérgica.
-Nada de introdução alimentar por enquanto. É  necessário reorganizar o sistema imunológico dela para poder alimentá-la. Fazer o contrário significa que qualquer alimento introduzido vai fazer ela reagir devido a alteração imunológica que já citei;
-Um novo tratamento medicamentoso foi prescrito (em breve mostro o novo cronograma dos medicamentos dela) e a medicação para refluxo foi mantida, sendo orientado irmos desmamando no decorrer do tratamento. Todo esse tratamento visa a melhora do quadro geral dela, viabilizando a nova etapa do tratamento e uma futura introdução alimentar;

-Reafirmada necessidade de adquirir a Epipen (caneta de adrenalina) para situações de adrenalina. Essa caneta só é vendida no exterior e a partir de quarta vou dar entrada no processo de aquisição. também darei entrada junto à  justiça no processo para fornecimento da quantidade total do leite que ela necessita.
Não foi como esperávamos, não mesmo.  Mas sei que o que pode ser feito em segurança, foi feito.

PRÓXIMA ETAPA DO TRATAMENTO

Estamos vivendo uma fase de muita esperança, conseguimos ir a primeira consulta e já estamos na primeira etapa do tratamento, o medicamentoso. Aninha toma 6 medicamentos diferentes em 16 horários distintos. A seqüência desse tratamento é necessário  para conseguirmos tratá-la e precisamos voltar a Natal para nova consulta em meados de julho com novos exames e esperando uma melhora no quadro geral.

 
Também no mês de julho, mas no dia 20, temos uma consulta marcada há quase 3 meses para o tratamento de dessensibilização. As duas etapas são de extrema importância, porém, como já falei aqui, o custo é bastante alto.

Daqui alguns dias precisamos viajar, mas antes disso precisamos comprar passagens, reservar hotel, pagar 50% das consultas, etc.

LUTA PELO LEITE E CANETA DE ADRENALINA

Com o laudo e o relatório médico na mão fomos em busca dos direitos de Ana Lis, ela se alimenta de uma fórmula especial, necessitando de 18 latas mensais, onde cada lata custa cerca de R$200. Já  a caneta de adrenalina tem custo altíssimo e variado dependendo do local de aquisição ela não  é  vendida no Brasil e seu valor é  em dólar ou euro.

Começamos  pela farmácia do estado que apenas olhou a documentação e disse não fornecer sem que fosse feito ao menos uma cadastro de Aninha e me disponibilizado uma negativa. Recorremos a Defensoria Pública e após conseguirmos a documentação  exigida (relatório digitado, orçamentos, etc) foi nos dado um prazo de 72h, estas que venceriam em 17/05. Ontem, dia 22/05 compareci a sede da Defensoria e fui informada que o ofício não tinha sido enviado, na verdade a documentação  estava do mesmo jeito que deixei dias atrás.  O ofício foi digitado na minha frente com um novo prazo de 48h, porém também me foi passado que caso o estado negue, mesmo entrando com liminar o prazo é  longo, chegando até  a 60 dias pois irão licitar.

60 dias? Ana Lis vai se alimentar de que? Não conseguimos comprar R $3.600,00 de leite por mês, além das medicações de rotina que ela faz uso.

COMO AJUDAR

A nossa campanha teve como objetivo inicial arrecadar o valor necessário para consultas, exames, passagens e estadia; porém de acordo com as orientações e necessidade optamos por ampliar as formas de contribuição.

Além da vaquinha, temos as contas bancárias e também podemos receber ajuda com as passagens, hospedagem e até mesmo a fórmula que ela utiliza. Para tanto vamos deixar todas as formas doações e nossos contatos abaixo:

Redes Sociais

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www.instagram.com/analisrosendo
Perfil no Facebook
Ana Lis Rosendo

Link para Vaquinha 🐮
http://vaka.me/li8yfs

Conta para depósito 💵
Banco do Brasil
Agência 0278-X
Conta Poupança 28.201-4
Variação 051

Bradesco
Agência 6037
Conta Corrente 4008-8

Santander
Agencia: 4060
Conta Corrente: 01.047667.3

Caixa Econômica

Agência: 3547

Conta Corrente: 22.136-9
Nominal a:
Ana Carolina de Araújo Rosendo
CPF 056.772.984-25

Telefone

87 9 9810-7825 (Tim/WhatsApp)

87 9 8160-7772 (Vivo)

E-mail

acarosendo@hotmail.com

Endereço

Ana Carolina de Araújo Rosendo

Caixa Postal 84
CEP: 55.330-000

Bom Conselho-PE

Obrigada por nos ajudar nesse desafio.
Ana Lis

*A fórmula que ela faz uso se chama Neocate LCP e é uma Fórmula Infantil à Base de Aminoácidos Livres"